El año 2013 en Fundación Sordos Chilenos se comenzó a desarrollar un trabajo de investigación que derivó en la necesidad de establecer medidas concretas para poder dar solución a los problemas que vienen experimentando las personas Sordas en su relación con las acciones de salud. La demanda de acceso en esta área surgió cuando ellos se volvieron conscientes de su estado de vulneración, convirtiéndose en víctimas de las barreras lingüístico-culturales existentes ya que éstas coartan la posibilidad de acceder plenamente a la Salud. A través del Área Social de FUNDESOR se formuló el proyecto denominado “Acceso a la Salud para personas Sordas” (2013 a la fecha), ésta iniciativa de largo plazo buscó y busca ofrecer una propuesta que trascienda a la satisfacción inmediata de la necesidad, ya que tiene como fin en su ejecución el convertirse en una política pública que garantice el respeto por los derechos de acceso a la salud de las personas Sordas señantes.
De marzo 2013 a diciembre 2016 sistematizamos y analizamos toda la información que se pudo levantar en las actividades realizadas en grupo; Los discursos relevaron que la vulneración de este ámbito se da en tres principales dimensiones, la comunicativa: con la incomprensión y la mal comprensión de los enunciados producidos por el personal de salud para con los Sordos y viceversa, en la dimensión cultural con el desconocimiento mutuo sobre de las prácticas sociales y los símbolos que determinan su construcción del mundo, por ejemplo: la visualidad, el tránsito por las diferentes esferas de atención, procedimientos, trámites y las formas de funcionamiento del sistema de salud Chileno, entre otros; y finalmente en la dimensión simbólica donde la valoración de la calidad en la atención está marcada por la desproporcional brecha que hay en relación a los pares oyentes, entendiendo que el solo hecho de ser persona Sorda determina también la calidad de la atención recibida, por ejemplo en los tiempos de espera, tiempos de atención, la dedicación en la comunicación, los seguimientos deficientes, la infravaloración de las capacidades cognitivas de los pacientes usuarios de lengua de señas, la poca participación en la toma de decisiones sobre las intervenciones a las que van a ser sometidos; asimismo con la privacidad y el cuestionamiento de la capacidad de discernir de los Sordos señantes en la elección de tratamientos o procedimientos.
En términos experienciales se evidenció, por ejemplo que aún existen prácticas ilegales que atentan contra los derechos humanos de mujeres Sordas con la esterilización sin consentimiento directo, la violencia física y psicológica ejercida a pacientes Sordos calificados como incapaces, incompetentes, deficientes en el actuar, con problemas de comunicación y socialización, entre otros; Ésta información nos permitió validar y corroborar las pesquisas que habíamos registrado previamente con el relato informal.
Algunos problemas Lingüísticos específicos
- Personas Sordas que requieren pedir su hora con determinado profesional y no logra establecer comunicación.
- En la sala de espera se llama a todas las personas “a viva voz” y los pacientes Sordos que no oyen se quedan esperando largas horas para ser atendidos.
- La mayoría de las personas Sordas tiene un manejo básico del español escrito o presentan analfabetismo funcional (identifican solo ciertas palabras claves en español escrito).
- No todas las personas Sordas leen los labios y quienes lo hacen, comprenden un máximo de un 40% del mensaje total.
- No todas las personas Sordas se comunican mediante la vocalización y/o el español escrito
- No todas las personas Sordas tienen la capacidad de adaptar su forma de comunicación para ser entendible a una persona que no maneja la lengua de señas
- Las personas Sordas no entienden lo que el personal de Salud le indica
- El personal de Salud no entiende lo que el usuario Sordo le indica
- Las personas Sordas entienden erróneamente lo que el personal de Salud le indica
- No existe un amplio desarrollo del vocabulario de Salud en Lengua de Señas Chilena
- Los intérpretes no siempre consiguen prestar servicio de calidad debido a la falta de vocabulario de uso (en lengua de señas chilena) en ámbito de Salud
- Las personas Sordas en muchos casos desconocen los procedimientos y protocolos administrativos y de gestión de la Salud en los centros de atención
- La mayoría oyente desconoce la cultura Sorda y su aporte a la diversidad
- La mayoría oyente desconoce las prácticas sociales de las personas Sordas, sus costumbres, tradiciones, valores, identidad, entre otros elementos asociados a la Cultura Sorda que pueden incidir en una atención de salud
- No existe educación para la Salud en formato accesible para las personas Sordas
- El sistema de Salud no cuenta con espacios de sensibilización para generar cambios culturales respecto a la valoración y promoción de la diversidad lingüístico-cultural
- Actualmente no se han desarrollado propuestas de capacitación que permitan formar profesionales de la Salud inclusivos.
- Existe carencia en cuanto al trabajo de sensibilización acerca de la Inclusión real de las personas Sordas para su pleno acceso en la Salud
La descripción de acceso a la Salud requirió una reconceptualización de acuerdo al trabajo que desarrollo el equipo, definiendo que para el caso de las personas Sordas, es “la acción de tomar conocimiento pleno respecto de la información relativa a los cuidados de la salud, a la prevención, a la detección, a los tratamientos, a la promoción, a la educación para la salud, en el proceso comunicativo, sobre el sistema de Salud y su funcionamiento;, (…),” finalmente añade, “la descripción de acceso a la Salud: “La atención debe propiciar los métodos y herramientas adecuadas que permitan la plena comprensión de las acciones relacionadas a la información e interacción en Salud, ya sea en el espacio de atención como en cualquier otro, de manera oportuna, eficaz, respetuosa y coherente con el derecho Internacional y la legislación vigente Chilena”.
La revisión bibliográfica nos llevó a conocer la experiencia de acceso que desarrolló Francia desde 1995 y cómo el éxito de esa iniciativa accesible permitió que se replicara en países de Latinoamérica y África como Uruguay (2012), Argentina (2016), Túnez (2016), entre otros. Esa referencia nos permitió tomar los principios fundamentales para la propuesta de una alternativa que ya está probada y que cuenta con una validación fundada en la experiencia real y los resultados concretos; En específico las líneas basales consideran la apertura de unidades de atención especializada para personas Sordas donde los usuarios pueden acceder a la información independientemente de su método de comunicación, esto supone la oferta de acceso mediante la lengua de señas, a través de los intérpretes calificados, con la formación de personal médico señante y con la instalación de la figura del mediador lingüístico-cultural Sordo, un elemento que se actúa como diferenciador y que permite ampliar la cobertura de acceso que los pacientes necesitan respetando las variables lingüísticas y culturales de toda la población Sorda, asimismo haciéndolos actores fundamentales de la propuesta.
- Las personas Sordas tienen una lengua y cultura propia que se debe respetar, valorar y promover al igual que otras minorías lingüístico-culturales
- Las personas Sordas tienen el derecho de acceder a la Información permitiendo al paciente elegir la forma de comunicación que requiere para acceder a la Salud
- Las personas Sordas han validado la interpretación en lengua de Señas y la mediación lingüístico-cultural como medios para acceder a la Información
La unidad da cobertura para el acceso a la información a los siguientes tipos de personas Sordas:
- Sordos profundos: Pueden ser personas con un manejo elaborado de la lengua de señas o por el contrario con un manejo rústico de la misma.
- Sordos hipoacúsicos: Puede ser mediante bimodalidad (lengua de señas y español modulado)
- Sordo Ciegos: Puede ser mediante lengua de señas táctil y comunicación especializada
- Sordos con problemas de comprensión: Se hace uso de la lengua de señas en una modalidad rústica, material complementario visual como láminas, videos y ejercicios iconográficos.
- Sordos con discapacidad asociada: Se realiza acompañamiento presencial durante todo el proceso a fin de facilitar desplazamiento y comunicación.
- Sordos extranjeros: Personas sordas que hablen lenguas de señas de otros países o lengua de señas internacional.
- Sordos oralizados: Personas sordas implantadas, hipoacúsicas o de otra índole que utilizan la bimodalidad o el oralismo.
En la etapa de formación buscamos propiciar el espacio para la Co-construcción de un movimiento social iniciado por personas Sordas, esto le otorgó un peso político a la propuesta ya que se levantó la necesidad desde las bases, permitiendo que las y los usuarios de los servicios de salud se capacitaran sobre los temas que viene a convocar el proyecto; Por una parte fue necesario que la comunidad en si misma fuese quién llevara el proceso de instalación del fenómeno en el espacio público, en el medio de la salud y en la misma comunidad Sorda, porque es conocida la histórica relegación de las demandas de los Sordos y la representación de los oyentes en la causa, quitándole valor con la falta del carácter cultural y del elemento simbólico presente en las luchas Sordas; En ese contexto se hizo el primer taller de acceso a la salud dirigido a personas Sordas, esa actividad convocó a dirigentes sociales y miembros de distintas organizaciones comunitarias de y para personas Sordas de la región metropolitana y un representante de la región de O´Higgins; El taller entrego herramientas básicas sobre a los derechos existentes, las constantes vulneraciones que identificamos y las alternativas que existen sobre el tema; Los participantes iniciaron un proceso de desnaturalización de la vulneración, comprendiendo que las prácticas ilegales de las que han sido víctimas tienen consecuencias graves en la calidad de vida y en las condiciones de un desarrollo saludable; esta etapa fue fundamental para que se adquirieran las herramientas para la organización de un movimiento reivindicativo.
El trabajo en grupo permitió que el proyecto se ampliara en cuanto a la interacción comunicativa y especialmente en el desarrollo del pensamiento crítico; Un factor que facilitó el proceso fue que los participantes, en su mayoría son líderes reconocidos de la comunidad que saben de primera fuente los problemas que vive el colectivo señante y han estado durante mucho tiempo representando las luchas Sordas; esto fue necesario en el proceso de consolidación del grupo, principalmente porque el peso que se le asigna a la experiencia y a la racionalidad de los sujetos es validado y es promovido en todo momento, otorgando sentido a la problemática y apropiándose del fenómeno.
Actualmente y mediante la autogestión, el equipo ha conseguido llegar a las altas autoridades del Ministerio de Salud y de la administración comunal de la región, donde el proyecto se encuentra en una fase de estudio para su aplicación y financiamiento directo con fondos públicos en un plan piloto el 2017.
Fuera de las acciones para concretar la apertura de las unidades de atención en salud, el proceso ha significado la conformación de un movimiento que busca efectivizar derechos históricamente vulnerados y al mismo tiempo instalar el tema como problemática real y urgente, porque ya es de conocimiento, las graves consecuencias que viven las personas Sordas con motivo de las diferencias lingüístico-culturales; en este sentido se observó un avance positivo en el espacio público, porque las personas oyentes vinculadas a la salud se han mostrado interesadas capacitarse, en ser partícipes o en apoyar la iniciativa como una estrategia óptima para avanzar hacia el pleno acceso.
El grupo de trabajo ha llevado el proyecto por el camino largo, eso está permitiendo asegurar el éxito de la iniciativa en la medida en que ha sido una propuesta que surge de la comunidad afectada, es instalada por sus protagonistas y visibilizada a través de un trabajo colectivo liderado por sus usuarios, donde la pertenencia grupal permite la apropiación del problema y que se trabaja como una necesidad inscrita en la Causa Sorda.
La comunidad Sorda Chilena viene transitando por un fuerte proceso de politización de sus demandas, esta cuestión ha abierto espacios a una lucha que, fuera de las diferencias naturalmente existentes en términos institucionales dentro de la comunidad Sorda, está direccionando un camino a seguir para conseguir el pleno acceso, para reducir las brechas comunicacionales y validar social, política y culturalmente el discurso Sordo.
Es muy importante mencionar que por primera vez se han comenzado mirar con ojos críticos las políticas públicas instaladas en el ámbito de la salud, como por ejemplo cuando se observó con detenimiento los esfuerzos del Estado por dar cobertura a la rehabilitación auditiva poniendo a disposición una gran cantidad de recursos técnicos y económicos sin considerar en este gasto público a las personas Sordas señantes quienes conforman hoy la gran mayoría de la comunidad Sorda.
Finalmente, mencionar que este es un trabajo ha sido desarrollado mayoritariamente de forma voluntaria, tanto por los organizadores como por los participantes, aportando un carácter de lucha colectiva fuera de los intereses personales de cada uno; así también indicar que el proceso sigue abierto y está permanentemente avanzando en pos de conseguir hacer efectivos los derechos lingüístico-culturales de las personas Sordas, respetando su autonomía, protagonismo y conocimiento experiencial del fenómeno.
Si te interesa obtener más información sobre este tema o quieres contactar con fundación sordos chilenos para participar como voluntaria del equipo de salud, puedes escribir a SQUINONES@SORDOSCHILENOS.CL
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